Congresso discute sobre doenças raras em Osasco

29 de fevereiro é uma data rara no calendário, por isso nessa data comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras.

E neste ano, a data marca a realização do 2º Congresso de Doenças Raras Alex Garcia, que reunirá profissionais de saúde, pesquisadores, pacientes raros e ultrarraros, bem como representantes de organizações governamentais e não governamentais.

O público-alvo abrange profissionais de saúde especializados em doenças raras, pesquisadores, pacientes raros e suas famílias, representantes de organizações governamentais e não governamentais, além do público, cuidadores, profissionais da educação, direito, psicologia, empreendedorismo e estudantes.

O congresso presencial será realizado no auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar, Pres. Altino, Osasco–SP.

Além disso, o evento também acontecerá de forma online, o qual será transmitido ao vivo pelo canal do YouTube do Diário PcD, das 10h30 às 12h30 e das 14h às 17 h.

Para participar do evento sem fins lucrativos, basta doar 1kg de alimento que será revertido à instituição AMAMOS, um serviço de acolhimento institucional para crianças e adolescentes no município de Osasco–SP.

Mais do evento

O congresso contará com a presença de renomados palestrantes raros, tais como o professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes (AGAPASM).

Além dele, de forma presencial, o evento contará com palestras do Dr. Pedro Mendes Ferreira Neto, do advogado e representante de grupos de pacientes com patologias oculares raras; do palestrante Carlos Aparício Clemente; de Ana Luh Garritano, especialista em moda inclusiva e da empreendedora social Grace Santos.

Já as palestras online contam com a Dra. Têmis Maria Félix, médica no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e geneticista com atendimento a pacientes com doenças raras há mais de 30 anos; Dr. André Naves, advogado especialista em Inclusão Social pela Escola Paulista de Direito Social, palestrante e professor; a palestrante Pamela Pimentel, formada em serviço social pela Universidade Federal do Pará, ativista e atuante em movimentos sociais e a biomédica Cristina Cagliari.

Além disso, o evento conta com o lançamento da MITOCON Brasil, membro do IMP – International Mito Patients.

A Mitocon Brasil – Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais é um novo projeto e uma nova frente de trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por Políticas Públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais.

Essa associação já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais) e será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.

O evento conta com patrocínio da Zome Holding e apoio institucional da AGAPASM, Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, Diário PcD, AnaPcD – Associação Nacional de Apoio às Pessoas com Deficiência, Mitocon Brasil e Ativismo PcD Osasco.