Dia 28 de fevereiro é marcado pelo Dia Mundial das Doenças Raras, caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
Além disso, como o próprio nome indica, elas são definidas pelo número reduzido de pacientes afetados, seguindo uma proporção de 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas.
São exemplos a esclerose lateral amiotrófica (ELA), fibrose cística, miastenia, síndrome de Guillain-Barré, entre muitas outras.
Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas.
No Brasil, segundo dados divulgados pelo Ministério da Saúde, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades.
Para o tratamento das doenças raras, a terapia ocupacional (TO) surge como uma forte aliada, sendo especialmente importante no caso das crianças, pois trabalha diretamente com os movimentos feitos em atividades do dia a dia.
Syomara Cristina, terapeuta ocupacional, explica que o trabalho do profissional de TO é feito a partir de uma análise da performance em atividades diárias, e no modo como o paciente é afetado pela doença, sendo importante para manter o máximo de autonomia da pessoa em se vestir, tomar banho, alimentação, entre outras.
“A grande maioria das doenças raras não tem possibilidade de cura, então o auxílio de um terapeuta ocupacional serve para o controle da doença e a melhora da qualidade de vida dos pacientes, independentemente da idade”, explica Syomara.
Ao iniciar um acompanhamento de uma pessoa com doença rara, a terapeuta explica que é levado em consideração suas avaliações físicas, os papéis de vida que exerce, sua rotina e também quais são seus desejos futuros de estilo de vida, para assim definir o plano de cuidados.
“Os tratamentos variam de doença para doença e de pessoa para pessoa; por isso, é necessário procurar um profissional de TO e não realizar qualquer movimento aprendido através da internet, pois pode não ser o indicado para a enfermidade, e ainda gerar novos transtornos, que podem piorar o quadro”, ressalta Syomara.
