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Osasco vira palco de Congresso de Doenças Raras

Segunda edição do Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” organizado pela TIC Consultoria, aconteceu na data de conscientização sobre Doenças Raras.

Foto com participantes da segunda edição do Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia”.

Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas possuam alguma condição de saúde rara ou ultrarrara.

E o tema precisa ser debatido e esclarecido para que PCD (Pessoas com Deficiência) não sofram mais preconceitos.

Dentro da proposta de Inclusão e Diversidade através da informação, no dia 29 de fevereiro, foi realizado o II Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” reunindo palestrantes de todas as regiões do país e com transmissão online para todo mundo.

O espaço do evento presencial, em Osasco, teve capacidade máxima.

A transmissão online via YouTube começou às 10h30 e terminou às 17h30, e os participantes receberam certificados.

Foram mais de 1500 participantes de todas as regiões do país e também internacionais das mais diversas áreas como saúde, direito, moda, além de pesquisadores, estudantes, pacientes raros e ultrarraros e familiares, atingindo o objetivo de Diversidade e Informação.

A produção acessível e anticapacitista, bem como a programação diferenciada de Tudo Sobre Inclusão Consultoria, foi pensada especialmente para o II Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia”.

O evento foi prestigiado por algumas autoridades como Gilberto Almazan (Ratinho); o presidente do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região e diversos diretores, João Batista da Costa, secretário-geral do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região; José Elias Gois, presidente do Conselho Intersindical de Saúde e Segurança de Osasco e Região (CISSOR); vários dirigentes do Sindicato dos Comerciários de Osasco; a Federação dos Comerciários do Estado de São Paulo foi representada por Eunice Aires Camilo, assessora na área de formação e programas e Carlos Clemente, presidente do Espaço da Cidadania.

Os vereadores da Câmara Municipal de Osasco: Batista Comunidade, Elsa Natal de Oliveira e Ralfi Rafael da Silva e Salomão Junior, secretário municipal da pessoa com deficiência e com síndrome rara de Osasco também marcaram presença.

Participou também, Cristiane Oliveira, conselheira e segunda secretária do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (COMPED) da cidade de São Paulo, Fátima Rocha da Unidiversidades e Daniel Mendes, gestor de relacionamentos da Brasil Eco Fashion Week e Diretor Criativo da Âmagôh.

Destaque com apoio internacional no lançamento da MITOCON Brasil, pelo presidente Dr. Pedro Mendes e o diretor Alexandre Braun da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais).

Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.

A programação contou com as seguintes ações:

O eixo de Empreendedorismo Feminino Raro com dois palestrantes da diversidade e da moda adaptada; Ana Luh Garritano, professora de modelagem do Senac Lapa Faustolo, e a empreendedora social Grace Santos, que trouxe a ideia do Braile e QR Code nas peças adaptadas para a plateia conhecer e surpreendeu a todos pela inovação num congresso e o respeito ao protagonismo delas.

“Ouvir a palestra da Grace Santos sobre Diagnóstico não é sentença foi uma lição de vida”, citou Glenda Felippe e Silva, cega, que é Técnico do Seguro Social – INSS presente no Congresso.

Foram distribuídos gratuitamente 100 cordões de girassol para os inscritos, (lei 14.624/23) como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas.

Além de sorteios de camisas sem e com braile e canecas doadas pela Grace Santos e outros brindes do evento.

O coral da SAS de LIBRAS fez uma performance de duas músicas.

Além disso, o evento sem fins lucrativos também teve uma campanha de arrecadação de alimentos destinada para a ONG AMAMOS que atende crianças e adolescentes em Osasco. 

Participaram do evento renomados palestrantes “raros”, incluindo o professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes (AGAPASM).

Alex Garcia, pessoa surdocega, com hidrocefalia e uma condição rara de saúde, falou sobre A importância do Congresso sobre o dia dos raros e voz a autoridade e contou sobre sua trajetória inspiradora na palestra com o tema Vivência e experiência na Educação Inclusiva e sobre a educação da pessoa surdocega para sua autonomia e independência; Dr. Pedro Mendes Ferreira Neto falou sobre Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces.

Já a geneticista Dra. Têmis Maria Félix trouxe o tema Rede Raras e pacientes com doenças raras de alta complexidade, enquanto Dr. André Naves falou sobre A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã.

Carlos Aparício Clemente palestrou sobre A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento e Pamela Pimentel tratou sobre a temática Ocupar espaços: a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana.

Enfim, Cristina Cagliari discorreu sobre Doenças Ultrarraras, Ana Luh Garritano explanou sobre Como ser Rara no mundo da moda e Grace Santos falou sobre Diagnóstico não é sentença.

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