Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas possuam alguma condição de saúde rara ou ultrarrara.
E o tema precisa ser debatido e esclarecido para que PCD (Pessoas com Deficiência) não sofram mais preconceitos.
Dentro da proposta de Inclusão e Diversidade através da informação, no dia 29 de fevereiro, foi realizado o II Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” reunindo palestrantes de todas as regiões do país e com transmissão online para todo mundo.
O espaço do evento presencial, em Osasco, teve capacidade máxima.
A transmissão online via YouTube começou às 10h30 e terminou às 17h30, e os participantes receberam certificados.
Foram mais de 1500 participantes de todas as regiões do país e também internacionais das mais diversas áreas como saúde, direito, moda, além de pesquisadores, estudantes, pacientes raros e ultrarraros e familiares, atingindo o objetivo de Diversidade e Informação.
A produção acessível e anticapacitista, bem como a programação diferenciada de Tudo Sobre Inclusão Consultoria, foi pensada especialmente para o II Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia”.
O evento foi prestigiado por algumas autoridades como Gilberto Almazan (Ratinho); o presidente do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região e diversos diretores, João Batista da Costa, secretário-geral do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região; José Elias Gois, presidente do Conselho Intersindical de Saúde e Segurança de Osasco e Região (CISSOR); vários dirigentes do Sindicato dos Comerciários de Osasco; a Federação dos Comerciários do Estado de São Paulo foi representada por Eunice Aires Camilo, assessora na área de formação e programas e Carlos Clemente, presidente do Espaço da Cidadania.
Os vereadores da Câmara Municipal de Osasco: Batista Comunidade, Elsa Natal de Oliveira e Ralfi Rafael da Silva e Salomão Junior, secretário municipal da pessoa com deficiência e com síndrome rara de Osasco também marcaram presença.
Participou também, Cristiane Oliveira, conselheira e segunda secretária do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (COMPED) da cidade de São Paulo, Fátima Rocha da Unidiversidades e Daniel Mendes, gestor de relacionamentos da Brasil Eco Fashion Week e Diretor Criativo da Âmagôh.
Destaque com apoio internacional no lançamento da MITOCON Brasil, pelo presidente Dr. Pedro Mendes e o diretor Alexandre Braun da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais).
Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.
A programação contou com as seguintes ações:
O eixo de Empreendedorismo Feminino Raro com dois palestrantes da diversidade e da moda adaptada; Ana Luh Garritano, professora de modelagem do Senac Lapa Faustolo, e a empreendedora social Grace Santos, que trouxe a ideia do Braile e QR Code nas peças adaptadas para a plateia conhecer e surpreendeu a todos pela inovação num congresso e o respeito ao protagonismo delas.
“Ouvir a palestra da Grace Santos sobre Diagnóstico não é sentença foi uma lição de vida”, citou Glenda Felippe e Silva, cega, que é Técnico do Seguro Social – INSS presente no Congresso.
Foram distribuídos gratuitamente 100 cordões de girassol para os inscritos, (lei 14.624/23) como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas.
Além de sorteios de camisas sem e com braile e canecas doadas pela Grace Santos e outros brindes do evento.
O coral da SAS de LIBRAS fez uma performance de duas músicas.
Além disso, o evento sem fins lucrativos também teve uma campanha de arrecadação de alimentos destinada para a ONG AMAMOS que atende crianças e adolescentes em Osasco.
Participaram do evento renomados palestrantes “raros”, incluindo o professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes (AGAPASM).
Alex Garcia, pessoa surdocega, com hidrocefalia e uma condição rara de saúde, falou sobre A importância do Congresso sobre o dia dos raros e voz a autoridade e contou sobre sua trajetória inspiradora na palestra com o tema Vivência e experiência na Educação Inclusiva e sobre a educação da pessoa surdocega para sua autonomia e independência; Dr. Pedro Mendes Ferreira Neto falou sobre Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces.
Já a geneticista Dra. Têmis Maria Félix trouxe o tema Rede Raras e pacientes com doenças raras de alta complexidade, enquanto Dr. André Naves falou sobre A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã.
Carlos Aparício Clemente palestrou sobre A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento e Pamela Pimentel tratou sobre a temática Ocupar espaços: a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana.
Enfim, Cristina Cagliari discorreu sobre Doenças Ultrarraras, Ana Luh Garritano explanou sobre Como ser Rara no mundo da moda e Grace Santos falou sobre Diagnóstico não é sentença.
