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Dia das mães: As lutas e desafios de mães com deficiência e de PcD

A maternidade, mesmo com todos os seus desafios, é uma dádiva, já que ser o porto seguro de outro ser humano e oferecer-lhe um amor puro e verdadeiro é algo quase inexplicável. Mas, afinal, como será que é ser mãe PcD ou de PcD?

“Ser mãe é passar por um turbilhão de emoções durante o mesmo dia. É ir de tristeza e desespero para alegria extrema num segundo!”

Quem escreveu essa frase foi a psicóloga Karyne Santiago.

Algumas mães de PcDs fazem dupla jornada em casa e no trabalho, por isso a psicóloga Dra. Elaine Di Sarno (foto abaixo) comenta como essas mães podem e devem cuidar dos seus e ainda cuidar de si e evitar a tão conhecida, e temida, Síndrome de Burnout:

Dra. Elaine Di Sarno ainda é mestre em Ciências pela Faculdade de Medicina da USP e especialista em Terapia Cognitivo-Comportamental – Crédito: Carlos Alkmin

“A deficiência (física e/ou mental) é um fenômeno complexo, dinâmico e multidimensional que repercute no contexto familiar, social e político e que pessoas não deficientes adquirem a responsabilidade de prover suporte e cuidar de familiares e amigos com deficiências. O nascimento de uma criança com deficiência traz uma série de consequências na vida, no comportamento e nas emoções de todos os membros da família e, por consequência, pode dificultar a relação mãe/criança, sendo considerado um dos acontecimentos mais significativos para um casal, com mudanças significativas em toda a estrutura familiar”.

Ela ainda complementa que “a cronicidade da deficiência, a perda da autonomia, as variações emocionais e comportamentais, bem como a incapacidade de estabelecer uma relação afetiva adequada com o filho são características próprias das mães especiais responsáveis pelas dificuldades, inerentes ao processo de cuidar do filho, assim, o aspecto psicológico da família, em especial da mãe, é negligenciado, ficando para a mesma apenas a função de cuidadora e de executora das ordens dos profissionais”.

Também existem casos em que além dos filhos com deficiência, as mães também tem que prestar apoio e atenção a outros filhos que não tem deficiência, entre esses casos citamos Tatiane Fernandes (foto abaixo), e ela nos conta como procura dar atenção a ambos os filhos:

Tatiana e seus filhos Leona e Cesar – Foto cedida

“Sempre busco ensinar a independência a ambos, então quando um está entretido com algo, direciono a atenção ao outro, sempre respeitando suas especificidades. Por exemplo, minha filha mais velha é típica e está na adolescência, por termos um ótimo relacionamento, ela quer dividir todas as suas vivências comigo e busca conselhos, lhe proporciono tempo de qualidade em nossas conversas. Meu filho atípico também está na fase da adolescência, mas diferente da mais velha, ele mantém a inocência de uma criança, e ama brincar de pega-pega, seguido de cócegas, então entrego a ele minha disposição física, brincando tempo suficiente para que ele sinta que estou presente em sua vida e que faço parte de suas rizadas diárias”.

A especialista em Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) Dra. Elaine Di Sarno comenta como as mães podem achar uma maneira mentalmente saudável para cuidar de ambos e ainda de si:

“O papel da mãe no contexto familiar é o de detentora do cuidado integral, ou seja, aquela que não mede esforços para proporcionar o melhor aos filhos, especialmente quando este apresenta alguma deficiência. Diante desse contexto, ela passa a sofrer uma imposição social para exercer esse papel de forma imperiosa, muitas vezes, tendo que abdicar de sua própria vida pessoal, social e profissional, a fim de contribuir da melhor maneira para o desenvolvimento saudável dos filhos” comenta a Dra.

Elaine ainda explica que a sobrecarga resulta de um desequilíbrio de percepção, demandas e recursos e que essas demandas primárias associadas podem vir de outros membros da família, do trabalho ou da sociedade.

“As dificuldades enfrentadas decorrentes do papel de cuidadora têm contribuído para o sentimento de sobrecarga desses familiares, a saúde física e psicológica desses familiares podem ser comprometidas, o que interfere negativamente em suas vidas social e profissional”.

Para ela as adversidades vivenciadas exigem recursos que auxiliem na convivência com a família e ratifica a ideia de que elas também necessitam de cuidados.

Quanto se fala em cuidados infantis, muito se fala em crianças com deficiência, mas algumas mulheres com deficiências também são mães, como e o caso de Elisandra Soria Vaz (foto abaixo).

Elisandra e seu filho Bernardo– Foto cedida

E ela nos comenta um pouco como é ser mãe com deficiência e como procura ensinar seu filho a respeitar as diferenças de cada pessoa:

“Eu sempre me preocupei em educar meu filho ensinando-o a respeitar as diferenças, hoje ele tem sete anos e conversamos bastante sobre os amigos, os colegas de sala de aula… ele sabe que algumas crianças precisam de um acompanhamento maior dentro da sala de aula, explico sobre as necessidades individuais que as crianças podem ter e que isso não pode ser motivo para excluí-las, pois elas também precisam brincar e ter amigos. Eu o instigo a ter empatia: se ele gosta de ter amigos e brincar, como ele se sentiria se ninguém quisesse brincar com ele? Penso que ensinando assim ele terá uma base que levará para a vida, pois saberá conviver com muitas outras diferenças entre os seres humanos que não só as diferenças entre as deficiências. O fato de ser uma mãe PCD me coloca como um exemplo vivo e real de uma pessoa com limitações que ele convive desde sempre, ele está crescendo e aprendendo a se comunicar comigo da forma mais assertiva, entendendo que essa é a minha limitação e que assim como eu outras pessoas terão limitações e precisarão da compreensão e empatia dele para poderem socializar”.

Ela ainda comenta sobre os preconceitos e julgamentos que sofreu por ser mãe:

“O único julgamento que sofri partiu de mim mesmo, eu me cobrava por não ouvir meu filho chamar a noite, por exemplo. Meu esposo sempre o atendia nesses momentos e se houvesse necessidade me chamava para que eu o acudisse. Apesar de saber que a criança não estava desamparada, que o pai estava com ele eu me julgava por não ser a mãe que levanta no primeiro chamado ou choro do filho. Hoje eu lido melhor com isso e sei que não ouvir é uma limitação minha, não é uma escolha. Para querer que as pessoas respeitem isso eu preciso me respeitar e entender que haverá situações em que a limitação vai me impedir de ouvir e isso não vai fazer de mim menos mãe ou uma mãe ruim. Essa cobrança é herança de uma sociedade que idealiza a mãe perfeita, a mesma sociedade que adoece as mães por não conseguirem atingir esse ideal, e se já é difícil atingir esse ideal em plenas capacidades motoras e sensoriais, piora quando a mãe é PcD”.

A Dra. Elaine Di Sarno comenta sobre porque muitas pessoas ainda tem essa visão capacitista que um PcD não pode ter filho ou vida independente:

“Estudos mostram que mães com deficiência percebem um nível mais alto de sobrecarga quando não têm um suporte social adequado. Se por um lado o acolhimento delas nos serviços de saúde frente às suas necessidades repercute o sentimento de que também estão sendo cuidadas, por outro lado, a experiência do estigma vivenciada pelas mães pode contribuir para sentimentos de isolamento e limitar as suas fontes de apoio social como também ameaça para a autoestima, relacionamentos e o emprego. Também pode representar ameaças semelhantes aos membros da família. Na família, a presença de um membro com doença estigmatizada acarreta vergonha, culpa e preocupação, com consequente redução das reservas emocionais, econômicas e de tempo e perda do apoio mútuo. Ocorrem rupturas familiares, acarretando aumento do estresse familiar. O estresse da família é favorecedor do agravamento da doença estigmatizada”.

Ser mãe é a parte mais especial da vida, já que são elas que cuidam, ensinam, incentivam e fazem de tudo por seus filhos.

Sem o amor delas, os dias não estariam completos e a felicidade seria muito menor, por isso homenageie a sua rainha no próximo domingo (14) e celebre tudo o que ela representa para você.

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